病名が大事なのではない
難病患者、初診から病名判明まで平均3.4年 「診断ラグ」負担重く
症例数が少なく治療法が確立されていない難病は、患者に症状が表れてから病名が判明するまで平均3・4年かかっていることが、製薬会社などによる患者のレセプト(診療報酬明細書)分析で明らかになった。
その間の患者の負担は重く、専門家は「診断ラグ」の早期是正を訴えている。
アレクシオンファーマ(東京)などが過去20年分のデータから、潰瘍性大腸炎やパーキンソン病など20疾患の患者約8000人分の診断履歴をたどった。
患者の44%は初診から1年未満で確定診断が出ていたが、35%の人は5年以上かかり、9年以上を要した人も13%いた。
平均は41・3カ月(3・4年)。
年度ごとの集計では、2014年度の32・0カ月から23年度は45・4カ月へと徐々に長期化している。
診断ラグは患者団体のアンケートなどで指摘されてきたが、レセプトを使った詳細な分析は初めてとみられる。
難病の中では国内で比較的患者数が多い疾患を調査対象としたため、より希少な疾患も含めると期間はさらに広がる可能性がある。
確定診断までに難病患者は平均で69日通院し、176万円の医療費がかかっていた。
一般の患者の平均と比べると日数は2・2倍、費用は3・4倍に上り、病名が分かるまでのさまざまな検査や治療が重い負担になっている。
その間に約6割が誤診を受けた経験があるとの調査報告もある。
複雑なものを理解するのは、とてつもなく大変な作業です。
しかし、複雑なものを要素ごとに分解すれば、その部分に関しては理解を深めることが出来ます。
人体においても、その手法によって理解が深まり、医学は発展してきました。
しかし、肝心なのは、部分をつなぎ合わせても、その全体像は決して見えないということです。
部分は全体の一部であり、全体がまず先にあるからです。
現代医学は細分化されすぎて、本質から遠ざかってしまっているのではないでしょうか。
例えば、カゼは発熱、咳、くしゃみ、鼻水、たん、倦怠感といった症状を伴う疾患です。
現代医学においては、ある種のウィルスがそれらの原因であると考えています。
そのカゼの症状を引き起こすウィルスは、確認されているだけでも200種類以上存在します。
また、肝心の治療も、症状に対する対処療法であり、ウィルスを殺す薬がある訳ではありません。
コロナ感染症は記憶に新しいですが、振り返ってみると、カゼと何ら変わりのない疾病でした。
〇〇病と診断がついても、難病という事実が変わることはありません。
細かく見れば、他との違いが見つかるかもしれませんが、それが治癒に直結するわけではありません。
現代は、病のメカニズムは詳細に分かるようになりましたが、逆に病気はどんどん増えています。
すべてのものは、原因があって結果があります。
自分という存在も病気も、食事、睡眠、運動、仕事、ストレス、思考、感情、トラウマ等によって作り上げられたものです。
病名が分かれば安心するかもしれませんが、そもそもが難病であるため、画期的な治療があるわけではないでしょう。
良くなるためにまずすべきことは、自分の人生を振り返ることです。
そして、意識と行動を変化させることが、治癒の本質なのです。

